Positief blijven tijdens kanker 

Hoe is het om te horen dat je kanker hebt? 

Dit is mijn verhaal.... 

Na jaren lang gevangen te hebben gezeten in een energieloos lichaam, en mijn hele leven te hebben afgestemd hierop, gaat er in mij een knop om op het moment dat ik besef ik heb kanker. 

Waar de meeste mensen van ellende in huilen uitbarsten, verschijnt er bij mij een glimlach rond mijn mond, ik hou mijn hand voor mijn mond, alsof ik me schaam voor de grijns die tevoorschijn wil komen. 

En de enige gedachte die ik heb is: Ik ga beter worden!

Ik krijg mijn leven weer terug, ik ga beter worden en van vreugde doe ik stiekem alvast een dansje. 

Misschien is het niks...

Ik hoor het mezelf nog zeggen bij de huisarts, op het moment dat ik mijn lijst van klachten maar eens eerlijk op tafel gooi. Maar ik denk ik kan nu maar beter alles zeggen, het zal niets zijn, stress of iets zoals ik al vaker te horen had gekregen afgelopen 15 jaar. Maar nu was er 1 extraatje, die opgezwollen lymfe in mijn nek. Een schijf van na schatting ruim 4cm, die ik een aantal maanden geleden had opgemerkt. Ik was meteen gaan googlen, en las dat de huisarts je altijd naar huis stuurde met de mededeling, kijk het even aan 4 weken verdwijnt de klier niet kijken we verder. Dus ik had positief als ik was meer dan 9 weken gewacht h=met het melden van deze klier, waarvan ik zelf hoopte weer spontaan zou verdwijnen. Helaas, hij bleef aanwezig. 

Wachten, onderzoeken en wachten op de uitslag

 

Dan starten de ritjes af en aan naar het ziekenhuis. Bloedprikken, gebeld worden door de arts met nieuwe uitslagen en nieuwe afspraken. Er moet een PETscan komen, en er moeten stukjes weefsel gedoneerd de zogenaamde biopsie. 

Ik onderga alles met een gemak en rust die ik weet te vinden. Denk ook me nog totaal niet bewust van wat er komen gaat. En soms heel gek heb je nog het idee dat er een bericht komt met de mededeling mevrouw u had een klein virusje, hier heeft u medicatie en dan bent u genezen. 

 

Ik kan online inloggen, en er verschijnen bloedwaardes in mijn dossier. Ik zie dat deze niet goed zijn, samen met de klachten die ik heb; - Het nacht zweten, de opgezwollen lymfe in de hals, de extreme vermoeidheid en alle bezorgde blikken van de artsen kan ik concluderen het gaat hier niet meer om een plaatselijk goedaardig gezwel. 

 

Nadat de arts die de biopsie afneemt zich uitspreekt over de uitslag van de PETscan waarop te zien is dat meerdere gebieden onrust te zien is, begin ik me te realiseren dat ik kanker heb. 

 

Ik lees mezelf flink in, leer over de non hodgkin en de Hodgkin. En zie dat mijn klachten precies passen bij de Hodgkin lymfoom. Een zeldzame versie die vaker voorkomt bij mensen onder de 35, vaker bij mannen dan vrouwen. Dus van alle kanker heb ik de gene die het minst bij mijn profiel past. Typisch, denk ik. 

 

Als ik online inlog in mijn dossier zie ik dat er een arts gekoppeld is aan mij, zij is gespecialiseerd in Hodgkin. En dan start bij mij het verwerkingsproces pas echt. Op dit moment duurt het nog ruim 9 dagen voordat ik officieel de diagnose krijg. 

Ga ik dood?

En dan gaat het hard in mijn hoofd. Ik maak overuren, mijn hersenen kraken. Ik lees alles over kanker wat ik maar kan vinden en ik zie dat het goed te behandelen is ook in stadium 3, waar ik vermoed in te zitten. Dus ik blijf leven bedenk ik mezelf. 

 

Ik bereid me voor op het gesprek waarin ik te horen ga krijgen dat ik dit heb, en ik heb 2 opties: 

- We kunnen je behandelen 

- We kunnen je niet behandelen

 

Over die laatste denk ik goed na, stel ze kunnen mij niet meer genezen, wat doe ik dan?

 

Dan leef je je laatste weken, maanden, jaren voor de mensen om je heen, wetende dat jou lichaam de handdoek in de ring heeft gegooid. Maar mentaal was ik sterk genoeg om iedereen om mij heen met name mijn kinderen voor te bereidden op een leven zonder hun moeder, ik zal al mijn energie stoppen in het goed voorbereidden van deze 5 kids, dat mocht ik moeten gaan, zij als echte strijders goed getraind zijn om zonder de fysieke aanwezigheid van moeders door te leven. Zonder zichzelf te verliezen in verdriet, want leven en lachen zullen ze potverdrie.... als is het het laatste wat ik doe....

 

Snel regel ik ook nog dat ik mijn lichaam ter beschikking stel van de wetenschap, mocht ik komen te overlijden, geen droevige begrafenis of crematie voor mijn naasten, sorry mensen, ik hou ook hierin de regie. Dan wil ik liever een mooi afscheidsfeest, waarin in zelf in levende lijve afscheid neem van iedereen die me dierbaar is. Dus zo doen we dat, en niet anders. 

 

Maar ik ga niet dood, ik ga leven en hoe, let maar op, de tijd van ziek zijn en geen energie hebben om te leven is bijna voorbij, ik moet alleen nog te horen krijgen welke behandeling ze op mij los laten en dan komt alles goed. 

Ik voel de levensenergie die ik in jaren niet heb gevoelt terug vloeien in mijn lichaam. Ik grijp me vast aan iedere positieve gedachte, ik lach en mijn glimlach op mijn gezicht gaat mijn onuitputtende bron van energie worden de komende maanden. 

Ik ben vanaf dag 1 open met de kinderen, leg ze uit hoe ik me voel, hoe ik hierin sta, en dat ik beter ga worden. We treuren niet lang, ik merk dat ik niet huil. Een enkele keer als ik het een buitenstaander moet melden, merk ik een lichte emotie, die verdwijnt na een aantal dagen. Ik huil twee keer onder de douche, laat mijn tranen weg stromen met het warme water dat mij koestert en troost. De laatste flinke huilbui heb ik in de armen van mijn oudste dochter, ik laat mij helemaal gaan, voel de spanning uit mijn lichaam sijpelen, ik voel me nietig, klein onder de vleugels van mijn dochter. Die mij liefdevol en stevig vastpakt. Daarna verschijnt mijn glimlach weer en neem ik afscheid van mijn verdriet.

Metaal sterk en positief blijven

 

Elke vorm van stress geeft spanning in mijn lichaam. Ik ben me er heel bewust van. Elke gedachte die negatief is, elk gesprek wat onaangenaam aanvoelt moet ik vermijden. Elke gedachte, elke vezel die negativiteit wil binden aan mij moet worden uitgeschakeld. Weg ermee. Dit is geen gemakkelijke opgave maar ik voel dat ik dit nodig heb. Ik wil mezelf o

verspoelen met liefde, positiviteit, licht dat heb ik nodig voor mijn herstel. 

 

Ik merk dat ik kracht put uit positieve verhalen die ik online lees van andere mensen. Ooit had ik een documentaire gezien over een vrouw met kanker, zij woonde in Amerika, was alleenstaand met 5 kinderen en had 2 banen en werkte keihard aan haar herstel. Zij was een vrouw waar ik bewondering voor heb, en momenteel gaf zij mij kracht om door te gaan met een lach op mijn gezicht en de wetenschap dat alles goed komt. Het duurt niet lang of ik heb mijn leven terug. 

 

Het wegsturen van gedachtes, het vermijden van gesprekken, het duidelijk mijn grenzen aangeven waarover ik wel en niet wil praten is niet gemakkelijk. Maar ik moet, ik moet voor mezelf opkomen en aan mezelf denken. En alles wat mij energie kost ga ik uit de weg. Ik ga alleen maar dingen doen en denken en gesprekken voeren waarbij ik me prettig voel, die mij energie geven, de rest laat ik voor wat het is, niet aan denken geen aandacht schenken.

 

entaal voorbereiden op bijwerkingen / chemo

Mentaal ga ik me alvast voorbereidden op de bijwerkingen. Zijn er bijwerkingen die ik onprettig ervaar? Ja een aantal, ik heb een hekel aan overgeven, het woord zegt het al. En ik ben er bar slecht in, ook hierin zeg ik tegen mezelf, geef je over laat het gaan. 

Verder vergelijk ik de misselijkheid met die van de eerste 16 weken in de zwangerschap. Ik ben 6x zwanger geweest en misselijk was bij alle zes aanwezig geweest, ik vond dit geen pretje, nu begrijp ik dat de misselijkheid bij chemo tijdelijk is, dus ok, ik bedenk mezelf het is tijdelijk. En geurtjes waar ik altijd gevoelig voor was blijken achteraf na de eerste chemo helemaal geen indruk op mij te maken. 

Verder zegt mijn arts, de bijwerkingen gaan reuze mee vallen, ik geloof haar direct op haar blauwe ogen, en inderdaad op wat lichte druk, misselijkheid, duizelingen en krampjes is het prima te doen. 

Een ander uiterlijk 

Als ik aan kanker denk, zie ik kale mensen voor me met wallen onder hun ogen en een mager uiterlijk. En ik schakel in mijn hoofd om, ik laat mijn uiterlijk los, wat nu belangrijk is voor mij is beter worden. Zelf ben ik geen persoon die waarde hecht aan mijn uiterlijk. Zag er voor mijn gevoel al jaren ziek uit, zag bleek en had altijd donkere kringen onder mijn ogen. 

Ik keek mezelf aan in de spiegel, en bedacht hoe ik eruit zou zien zonder haar. Di was meteen het moment dat ik mentaal afscheid nam van mijn lange haar, het mocht er van mij direct af. Maar voor de kinderen heb ik het schouder lengte laten knippen, konden ze vast wennen. Wel vertelde ik mijn kinderen dat ik door de medicijnen mijn haar zou kunnen verliezen, mijn dochter van 8 griezelt bij die gedachte zegt ze. Ze zegt dat zij mij dan eng gaat vinden, ik moet erom lachen. 

De komende weken tot aan mijn haarverlies ben ik me bewust van iedere pluk haar die ik heb, ik scheer me niet, en telkens als ik in de spiegel kijk zeg ik tegen de korte bob: "Binnenkort ben je weg". 

Tot dat moment is aangebroken besef ik me dat ik mezelf nog steeds niet zie als een vrouw met kanker, ik ben mezelf, met een ziekte waarvan ik zal gaan genezen. Ik voel me sterk, zeker en mooi. En ik voel me nietig aan mijn omgeving. Ben benieuwd mocht ik kaal worden, hoe ik mezelf ga voelen, ik spreek mezelf moed in en vertel mezelf keer op keer dat ik de mooiste vrouw ben die ik ken. 

Ergens heeft het ook iets moois, iets puurs, helemaal los komen van jezelf, mijn uiterlijk die mijn identiteit op dit moment bepaald, vervaagd langzaam. 

Kanker veranderd mij: van binnen en van buiten. 

Eigenlijk voelt het als een reset. Er gaan knoppen om, er komt verandering aan! 

En voor mij begint mijn nieuwe leven ! 

 

Op vrijdag 7 februari 2020 krijg ik de diagnose Hodgkin lymfoom -  Lymfeklierkanker. 

Hier schrijf ik over mijn ervaringen, mijn gevoelens, de onderzoeken en alle behandelingen die ik onderga. Voor mezelf, de mensen om mij heen en om andere die hetzelfde ervaren te mogen inspireren. 

Sta vanaf dag 1 mega positief tegenover mijn diagnose en merk dat dit helpt in mijn proces. Ook merk ik dat ik een boost krijg van mijn omgeving hierdoor en dat voelt fijn. 

Ik probeer op een nieuwe manier om te gaan met mijn emoties. Ik schakel nog sneller om, en merk dat het extreem belangrijk is elke vorm van negativiteit of stress te verbannen.  En intens te genieten en heel veel lachen!  

Dit mag mij nooit meer  overkomen, ik heb maar 1 missie vanaf de dag dat ik het wist : Beter worden.

Hierdoor vond ik de keuze voor chemo wel moeilijk, maar ik ontdek ook dat je zelf mentaal, emotioneel, rationeel een hoop kunt zelf bijdragen met een overdosis aan positiviteit!

Ik was al jaren op het juiste pad, kiezen voor mezelf, doen wat mijn gevoel me influisterde. Maar de diagnose was een schop onder mijn kont. Blijf sterk, hou je focus. Het moet NU, niet morgen maar vandaag.  

Daarnaast moest ik mezelf een overdosis liefde geven, mijn zelfbeeld corrigeren en niet meer zo streng zijn voor mezelf, over sommige dingen heb ik nou eenmaal geen controle. En deze moest ik loslaten, direct. Want elke vezel in mijn lijf gaf direct aan als ik me onprettig voelde, dan voelde ik de pijn, het trekken en wist ik laat het los...

 

♥️IK VECHT NIET TEGEN KANKER, IK OMARM MIJN KANKER

IK STUUR LIEFDE EN HELDER LICHT 

EN IK NEEM AFSCHEID VAN DE ZELFVERNIETIGING

DIE DIEP IN MIJ PLAATSVINDT 

 

Ik laat het los.... 

 

 

 

En dan word ik 3 april 2020 ook nog opgenomen met klachten. 

Uitslag: Corona positief 

Hoe ik hier mee omging?

Het alsnog heel krachtig blijven, geen negatieve gedachten hebben, situaties niet als een teleurstelling zien, maar positief blijven. Flexibel opstellen niet treuren.  En even geen emoties koppelen aan mijn situatie maar blijven in het nu. Waarom dit zo belangrijk is leg ik je later uit. Ik onderging alles gewoon. Al was ik 3x per dag bloedafnemen, een pijnlijk infuus en arm, het niet kunnen afkoelen door hoge koorts, liggen rillen onder 6 dekens, pijnlijke borstkas van het hoesten, soms niet zelfstandig kunnen plassen, en daar dan soms een uur op moeten wachten, soms echt wel zat. Ik hield vol. Bleef zelfstandig ademen en bleef mezelf moed inspreken.

Hier werd ik me intens bewust van mijn eigen energie, en dat praten, appen, bellen, ontiegelijke energie trekkers zijn.

Waarin ik nu denk ik begrijp die monniken wel, die zwijgen. Heerlijk

Ben inmiddels thuis. Ook een bijzonder verhaal want ik schijn de eerste patiënt te zijn die na een corona opname van een week, zelf met zijn eigen auto naar huis weet te rijden. Ik kan je meteen zeggen, dont try this at home.

Ik wil alles met je delen, helaas ik heb niet genoeg energie omdat ik nog aan het herstellen ben. Heb nog steeds koorts, hoest nog steeds en mijn hartslag is hoog. 

Zodra ik helemaal genezen ben schrijf ik weer, mijn petscan ging niet door deze week. Weet dus nog niet of de kanker weg is. Zodra ik klachten vrij ben ga ik. 

En de chemo is uitgesteld, met 1 week.

Ik heb dus al mijn krachten nodig, om mezelf te herstellen en herpakken. En dat zijn dingen doen die me energie opleveren, lachen, rusten. 

Liefs, Joan⚘

Weken later.....thuis hersteld. 

Petscan gehad in een speciale corona bus. Uitslag rommelig...kon niet gelezen worden door de corona. 

Lang verhaal....ben nu aan de beacopp escalated  chemo een zwaardere chemokuur. Merk er nog niets van behalve dat mijn haar al 3cm weer geheel is uitgevallen. 27 mei op mijn verjaardag kuur 2. 

Mijn eerste motivatie lijstje

Eerst gaf ik mezelf enorm de schuld. 

Ik had minder moeten stressen, over mijn scheiding bijvoorbeeld. Ik voelde een boosheid naar mezelf. Ook een beetje verdriet, waarom komt dit op mijn pad? Ik heb toch genoeg meegemaakt. En nu dit...

Maar alles wat op mijn pad komt heeft een rede en kan ik aan. Maakt me nog sterker en ervaren en ik kan ervan leren en mezelf nog meer ontwikkelen.

Ook kan ik trots zijn op mezelf, hoe ik ervaar, hoe ik omga met de dingen die ik meemaak. 

Ik schrijf mezelf een briefje, lees het 3x hard op voor kijk mezelf aan in de spiegel, huil (voor het eerst) en ga door.... nooit meer lees ik daarna deze tekst terug. 

Maar deze woorden moest ik even tegen mezelf zeggen. 

 

Blog op data

Mijn eerste dokters bezoek

Gepubliceerd op 14 januari 2020 om 11:40

 

 

 

Twee weken terug maak ik een afspraak bij mijn huisarts online. Ik wil weten of deze klachten met name extreme moeheid horen bij mijn chronologische ziekte Addison-Biermer. 

We praten wat, de scheiding die mij veel stress gaf met name het compleet geblokkeerd voelen in de communicatie. Ik mag eventueel gesprekken met de psycholoog. Voor de pijn mag ik naar de reumatoloog en kan er nog eens gekeken worden naar Fybromyalgie. Verder mag ik bloed prikken. 

Vrijdag belt ze terug mijn vitamine D waarde is extreem laag. Ik mag aan de vitamine D. Hopenlijk voel ik me binnenkort beter. 

 

Mijn 2de bezoek aan de huisarts

Gepubliceerd op 21 januari 2020 om 11:40

 

 

 

 

Elke vrijdag om 11 uur moet ik twee vitamine capsules innemen. Eerlijk gezegd voelde ik me echt al iets fitter. 

Toch ga ik terug, want ik ben eigenlijk zo extreem moe dat ik niet nog wekrn kan wachten totdat ik me beter voel.  En ik vraag me serieus af of ik me na enkele weken vitamine D slikken beter ga voelen. 

Er zijn namelijk nog meer klachten, ik schrijf ze op en probeer alles op te noemen. Zeg er nog bij het is waarschijnlijk niets, en ik wil niet overdrijven, maar dit is wat ik voel; 

Dikke bult ; Sinds november zat er een verdikking in mijn nek. Waarschijnlijk in mijn lymfe net onder mijn sleutelbeen. Destijds een redelijke schijf, beetje ovaal en plat, ongveer 3cm schatte ik toen. Daarop zat ook nog een bobbeltje. Ik had online gelezen dat de huisarts je waarschijnlijk naar huis zou sturen en je na 3 of 4 weken terug moest komen indien deze lymfe niet geslonken zou zijn. Dus het werd tijd deze te melden. 

- Zweten; Dit zweten was met name in de nacht, als ik ongesteld was was het 10x erger, ik ging er daarom vanuit dat dit hormonaal was. 

- Keelpijn; Pijn bij slikken, heesheid, verslik me soms in eten en drinken. 

- Extreme moeheid; met name in nek en schouders.

- Pijn; In me nieren, rug, longen, spieren, handen, voeten, hoofd. 

- Oorsuizen

- Slecht slapen en eten.

- Extreem gewichtsverlies.

- Jeuk (Aan de linkerkant) op mijn rug en scheenbeen al ruim 10 maanden. 

Uiteindelijk wil de huisarts overlg met de internist en zit ik 3 dagen later in het ziekenhuis een enorme vragenlijst te beantwoorden. 

Naar het ziekenhuis

Gepubliceerd op 24 januari 2020 om 13:45

 

 

 

Vandaag mag ik naar de afdeling interne geneeskunde. 

Ik krijg een inleidend gesprek en mag het hele riedeltje nogmaals opnoemen. De arts vraagt of ik zelf met al deze klachten niet dacht aan iets ernstigs. 

Om eerlijk te zijn, nee. Ik voel altijd wel wat in mijn lijf, en ben zelf niet een persoon die snel naar de dokter rent bij een lichamelijke klacht. 

Ook dacht ik dat het bij mijn ziekte hoorde. Vitamine b12 tekort geeft een hoop klachten. O.a. de zenuwpijn.

Ik wordt gewogen en gemeten. 54 kilo en 1.77.  Ja vandaag mocht ik mijn 10 cm hoge hakken aanhouden.  

Voordat ik naar huis ga meld de arts me dat hij alles wil uitsluiten. Dus mij ook nog op tuberculose en hiv zal testen. Ondanks dat beide mij onmogelijk lijken gaat het die week toch in me hoofd zitten. 

Ik heb momenten dat ik denk het zal toch geen kanker zijn. En ik vraag me af als ik dat zou hebben of het behandelbaar is. Of heb ik op mysterieuze wijze hiv opgelopen? Drie jaar terug ben ik tijdens mijn zwangerschap negatief getest. Er gaat vanalles door mij heen. 

Ik mag naar de afdeling waar ze bloed afnemen, voor mijn gevoel 5 liter, in werkelijkheid ongeveer 10 buisjes. 

De eerste PETscan

Gepubliceerd op 28 januari 2020 om 18:45

Ik krijg een telefoontje, ik mag een PETscan en moet een biopt. Gelukkig werd mij tevens gemeld dat ik geen hiv of tuberculose heb. 

Op dinsdag mag ik een PETscan. De maandag ervoor moet ik minimaal 2 liter drinken. 

Ik meet af hoeveel kopjes thee dit zijn, en vul 2 flesjes van 500ml en drink 1 coca cola zero van 500ml. 

Dat moet genoeg vocht zijn. Ik eet niet veel mijn eetlust is al maanden weg. 

Twee uur voor het onderzoek moet je nog 500ml water drinken en dan stap ik de auto in op weg naar...Leidserijn dit keer. 

Ik ben snel aan de beurt neem plaats in een stoel de verpleegkundige legt mij uit wat er gaat gebeuren. 

Ik krijg een infuus in mijn rechterarm, ze spuit er een plasmiddel in, spoelt het door met een zoutoplossing en sluut daarna het apparaat dat naast mij staat aan op het infuus. Deze pompt in 30 seconde een radioactief goedje in mijn lijf. 

Daarna mag ik plaatsnemen in een kamer waar het licht een beetje gedimd is. Ik mag plassen zo vaak als ik wil, dat is elke 10 minuten. Helaas in de toilet is het licht elke keer zo fel dat het pijn doet aan mijn ogen. 

Ik mocht op mijn telefoon muziek luisteren als ik maar 1 playlist uitzocht, en niet steeds op mijn telefoon keek. 

Geen probleem ik zet gewoon radio op, hoor ik mezelf zeggen. Vervolgens neem ik plaats op de stoel, mijn jas lekker warm over mijn benen en ik sluit mijn ogen, doe mijn oortjes in en zoek een radiostation. 

Na een minuut vind ik een zender die enigzins niet ruist ik luister 1 nummer en kijk op de klok. Nog 55 minuten. 

Het volgende nummer stoort zo erg dat het pijn doet aan mijn oren. Ik zoek snel een andere zender. Ga weer naar de wc en weer doet de zender raar. Na 10 minuten ben ik het zat en zoek in spotify een leuke afspeellijst. 

Ook dat gaat maar even goed maar lieft 2 hele nummers mag ik horen voordat ik weer ruis mag aanschouwen. 

Even laat ik de telefoon voor wat het is, en ontdek dat ik in de verste een monotone zoom hoor. Dit is waarschijnlijk het apparaat dat voor storing zorgt op mijn telefoon. Ik ga weer naar de toilet en hoor dat iemand de kamer betreed. 

Naast mij komt een vrouw te zitten ze heeft een doekje om haar hoofd, op dit moment realiseer ik me nog geen seconde dat ik over 5 weken deze vrouw meer dan ooit zal begrijpen. 

Ik kijk op de klok nog 40 minuten. Ineens doet mijn muziek het weer, ik ga liggen sluit mijn ogen en denk aan een vriend van mij, die op elk liedje een enig dansje doet en de nummers supergoed kan playbacken. Ik moet lachen, de tijd vliegt voorbij. 

Mijn infuus mag af en ik mag naar de andere kamer waar ik op een lange tafel mag liggen. 

Onder mijn benen krijg ik een blokje, mijn armen mag ik boven mijn hoofd plaatsen. En ik voel dat de plank richting de ronde cirkel schuift. 

Ik sluit mijn ogen en bedenk mezelf in de achtbaan van een pretpark. Ik hoor mensen gillen en voel de spanning, ik hoor het getik langzaam worden we naar boven getrokken. We gaan de bocht om en dan met een enorme rotvaart naar beneden....mijn buik kriebelt en ik lach, 

Dan hoor ik een stem. Mevrouw we zijn klaar. Ik schrik wakkker. Eindelijk ik mag naar huis. 

Met een brede lach op mijn gezicht loop ik richting mijn auto. Dat zit erop. 

De eerste biopsie

Gepubliceerd op 30 januari 2020 om 15:00

 

 

 

Deze keer mag ik naar het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Ik zit in de wachtkamer en wat me opvalt is dat alles anders lijkt hier in vergelijking tot het ziekenhuis in Leidserijn. 

Als ik aan de beurt ben haalt een jonge assistente mij op. Ik mag plaatsnemen in een kamertje en gaan liggen op een bed. Mijn jas en tas mogen in de kleedruimte blijven. 

Mijn trui mag uit, maar omdat ik nog zit te rillen van de kou besluit ik hem aan te houden totdat de arts komt die de bioptie afneemt.

Het duurt even, ik blijf zitten op de ligbank en na een tijdje komt de arts. Zo mevrouw wij gaan een biopt doen omdat er in de hals en borst gebied iets te zien was. 

( Ik weet een goedaardig plaatselijk gezwel is niet te zien op een PETscan. En de gebieden die hij in woorden mede ondersteunend door zijn lichaamstaal en gebaren, veraden de uitslag, ik heb kanker)  

Hij legt me kort uit wat er gaat gebeuren. En neemt plaats aan de tafel. Boven mijn hoofd hangt een scherm waarop ik de klier goed zie. Eerst nemen ze een echo om de plek op te zoeken. 

Daarna krijg ik de verdoving, ik voel een dun naaldje mijn hals ingaan. Kort daarna voel in een venijnige steek. Ik schrik en roep auw. De naald gaat eruit en ik krijg wat verdoving erbij. 

Dan voel ik de naald weer en weer doet het pijn. Hij spuit nog wat bij en vraagt me of het pijnlijk is of gevoelig. 

Ik reageer geïrriteerd en zeg ga maar door alsjeblieft. Ik wil sat het klaar is. Ik kijk schuin omhoog en zie de bult heen en weer schuiven en zie de naald steeds dichterbij komen. Ik kijk weg en de arts drukt met zijn andere hand in de hals. Het doet pijn maar ik bedenk me de pijn weg en verander het woord pijn in aangenaam. Ik hoor een klik en de naald glijd uit mijn huid. 

Zo dat was het, deze is gelukt zegt de arts. Nu gaan we het nogmaals doen. Teleurgesteld sluit ik weer mijn ogen en hoop dat het snel voorbij is. 

De naald gaat in mijn nek en deze keer voel ik helemaal niets. Ik open mijn ogen en kijk mee op het schermpje. Ik zie de naald dichterbij het gezwel komen en ik zie dat hij moeilijk door de dikje rand heen komt. Dan schiet hij erineens in, ik hoor de tik en de naald trekt zich terug. 

Het doet mij een beetje denken aan kunstmatige inseminatie dat ik wel eens op tv heb gezien. 

Voordat de arts binnen kwam verzocht de verpleegkundige mij om mijn trui uit te doen. Ik zei mag ik hem aanhouden? Ze zei hij gaat wel vies worden hoor. Ik dacht vies van de gel in mijn nek voor de echo. Maar later kwam ik erachter dat ze met vies bedoelde: De arts gaat zo meerdere keren een ader raken, hierdoor stroomt er enorm veel bloed je rug op en dit noemen wij in medische termen "vies".  

Dan had ik namelijk niet zo tegengestribbelt. 

Ik ga rechtop zitten voel mijn vingers tintelen. Later blijkt als ik terug naar huis rij dat de plaatselijke verdoving tot in mijn linker hand te voelen is. 

Tip, zelf terug rijden na een Biopsie  in je nek, doe maar niet. 😊

De uitslag

Gepubliceerd op 7 februari 2020 om 13:45

 

 

 

Een hele week moest ik wachten, echter kwamen er online al wat uitslagen, uit alles kon ik afleiden dat ik de ziekte van Hodgkin had. Iets anders was bijna onmogelijk. 

Ik las de hele week over deze kanker, het was goed te behandelen dat gaf mij zo'n enorme opluchting. 

De hele week voelde ik me gelukkig, ik bereidde mezelf voor op alles wat er komen ging. Ik was blij omdat ik wist dat ik beter kon worden. 

Jaren heb ik binnen gezeten, ik ging nauwelijks de deur uit afgelopen jaren. Boodschapjes liet ik vaak bezorgen en mijn enige uitje door de weeks was het naar school brengen van mijn dochter of een klein boodschapje bij de Jumbo.

Ik verheug me erop om te leven, naar buiten te gaan, dingen te doen met mijn kinderen.  Wat er ook gaat gebeuren hierna ik ga een leven krijgen en een lichaam zonder kanker. 

De uitslag

Mijn zoon, dochter en zwager gaan mee naar binnen. De arts wind er geen doekjes om en haar eerste zin is; zoals wij allen al ons vermoeden hadden je hebt de ziekte van Hodgkin dat is lymfeklierkanker. 

Ze legt uit wat de kansen zijn op complete genezing rond de 90%. 

Ik ga aan de chemo 2x dan een PET scan en daarna zien we of deze zijn werk doet, zo ja gaan we door zo nee gaan we aan de zwaardere chemo. 

Ik verlaat de kamer en voel me ok. Zoals ik eigenlijk al had verwacht zelf. 

Tis ok we gaan dit doen. Ik voel me rustig. 

 

Goed voorbereiden

Gepubliceerd op 8 februari 2020 om 13:45

 

 

 

Ik struin elke website af met informatie over Hodgkin, over chemo met name de chemo die ik krijg. En lees positive dingen. 

Ik bereid me voor, deel de week in, hoe ga ik dit doen met 3 kleine kids. Een zoon die niet thuis woont en een dochter die 6 dagen per week werkt, en van 8.00 tot 23.00 niet thuis is. 

Gelukkig is daar mijn reddende engel stephen, mijn zwager die mij 3 dagen per week bij kan staan. 

En nu maar hopen dat ik alles een beetje goed doorsta. 

Mijn dochter is kapster, ze mag alvast een stuk van mijn haar afknippen, dan is de overgang naar minder haar of kaal voor de jongste niet zo groot. 

Ik voel me nog steeds sterk, vrolijk en positief. 

Hart en longen onderzoek

Gepubliceerd op 11 februari 2020 om 13:45

 

 

 

Voordat de chemo start willen ze graag nog je longen en hart nakijken. 

In de ochtend starten we met de longen. Ik moet zitten op een stoel en een aardige mevrouw begeleidt het onderzoek. 

Er komt een knijper op mijn neus en ik plaats mijn lippen om een blauw mondstuk en klem mijn tanden om het steuntje. 

Er zijn een aantal handelingen. Rustig in en uit ademen, de longen leegpersen en weer diep in en uit ademen. Dat een aantal keren. En daarna nog 1 extra keer. En ik krijg nog een prikje in mijn vinger om het HB gehalte te testen. 

In de middag mag ik me melden bij radiologie. Ik krijg in iedere arm een infuus, in de rechterarm spuiten ze een goedje dat zich bind en dit infuus mag er ook weer direct daarna uit. Ik voel me een soort superwoman met al die gekke spuiten aan mijn lijf. In  de andere komt later de radioactieve vloeistof. 

Dan moet het 20 minuten intrekken en mag ik plaatsnemen onder een vierkante scan. 

Eerst spuit ze nog iets in, dit wil ze mengen met mijn bloed maar mijn bloed werkt niet mee, dus spuit ze het rechtstreeks in. Daarna verwijderd ze het infuus. 

3 maal moet ik stil liggen ruim 10 minuten telkens en zal het apparaat de zijkant en bovenkant van mijn hart scannen. Ik val weer in slaap. 

Waar het  infuus zat blijft het 2 dagen wat gevoelig. Verder voel ik prima. 

Mijn auto stond deze keer op de 7de verdieping, daar aangekomen wilde de deuren niet openen, en zag ik mezelf weer terug naar de 5de verdieping zakken. 

Snel rende ik eruit en nam de trap, zou het die radioactieve straling zijn? 

 

Uitleg over de chemotherapie

Gepubliceerd op 14 februari 2020 om 15:00

 

 

 

Vandaag op valantijnsdag krijg ik alle informatie over de chemotherapie. 

Ik krijg een mapje mee met alle informatie, we nemen enkele pagina's door. 

Ik krijg mijn recepten mee voor medicatie tegen misselijkheid en obstipatie. 

Verdet mag ik nog een keer bloedprikken. Mijn arm is nog blauw van de laatste keer. 

Op naar maandag de dag van de eerste chemo. 

Reeks pillen in te nemen voor chemo en de dagen erna. 

 

Een bril uitzoeken

Gepubliceerd op 15 februari 2020 om 14:32

 

 

 

Omdat ik lenzen draag, en het best zou kunnen dat deze onprettig gaan aanvoelen besluit ik een bril te gaan nemen. 

Ik maak online een afspraak om 11.30 bij een brillenzaak. Ik rij er naartoe wacht 20 minuten op de parkeerplaats met de lensen uit en loop richting de brillen winkel. Ze test mijn ogen en ik moet nog even wachten want mijn lenzen moeten nog iets langer uit blijven. 

Mijn ogen worden getest, links -3,5 en rechts -3,25 en 0,5 cilinder. Ik kies een montuur uit, maar kan geen keuze maken. 

Ik besluit volgende week terug te komen met mijn dochter. 

 

We starten met de abvd chemo 

 

 

 

 

Biopsie 

EERSTE DAG T/M DAG 7

 

PET SCAN

Bij een PET-scan wordt van tevoren een kleine hoeveelheid radioactief suiker in het bloed gespoten. Deze radioactieve suiker concentreert zich vervolgens op de plekken waar de kankercellen zitten. De radioactiviteit is terug te zien op de beelden die scan maakt.

 

 

 

 

Positief blijven!

Gepubliceerd op 25 januari 2020 om 07:12

 

 

 

Na het eerste ziekenhuis bezoek kom ik er zelf al snel achter dat het de ziekte van Hodgkin is. 

Heb een medische basiskennis en zie dat mijn klachten in combinatie met de online uitslagen en de arts die ik later aan mij gekoppeld krijg, gespecialiseerd is in Hodgkin. Een andere optie is niet meer mogelijk. 

Dan komt bij mij het verwerken en besef. Ik praat erover vertel het de mensen om mij heen, wat nog raar aanvoelt omdat ik 7 februari pas de uutslag ga horen. 

Toch weet ik van binnen dat het Hodgkin is, ik lees het is goed behandelbaar, ik weet ook dat het stadium 2 of 3 moet zijn omdat het niet plaatselijk was. Dat gaf de man al aan die mijn biopt afnam. 

De eerste dagen ben ik druk in mijn hoofd, ik huil onder de douche, ik geef mezelf de schuld. Ik zit al 3,5 jaar in een ingewikkelde scheiding. Door gebrek aan goede communicatie breekt dit mij nu al ruim 2 jaar letterlijk op. Ik had t moeten loslaten, maar ik wilde mijn vrijheid terug, ik had het gevoel dat ik bij mijn keel gegrepen werd en tegen de muur aan gedrukt werd. Dit benauwde me en frusteerde me, t maakte me verdrietig, boos en wanhopig. 

Toen kwam de vergeving, ik vergaf mezelf, 

Ik las veel over de achterliggende emotionele rede van kanker in de lymfe. En over het ontstaan van Hodgkin. En besloot de term ik ga vechten nooit meer te gebruiken. 

Er was een bloedcel gemuteerd in een kankercel, mijn eigen lijf / immuunsysteem kon deze deling niet aanpakken. Er ontstond een zelfvernietiging in mij, en zo heb ik me ook letterlijk gevoelt afgelopen jaren. 

Destructief.

Mijn lichaam takelde af, waardoor ik het huishouden en de zorg voor de kinderen op de energie van mijn lichaam afstelde. Verder was er geen leven naast dit. Ik stond in een overlevings modus. 

Ik schreef een gedicht voor mezelf. 

Ik stuur mijn lichaam liefde, licht, ik omarm mijn kanker tot het moment dat ik er op gepadte wijze afscheid van neem. 

Ik hou van mezelf, meer dan ooit, 

Ik ga weer helemaal mezelf worden gevult met liefde naar mezelf en naar de wereld. 

X

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bloed uitslagen

 

 

 

De eerste maand; Hier beschrijf ik vanaf dag 1 "mijn eerste dokters bezoek tot de eerste chemo" alle onderzoeken. 

14 jan t/m 15 feb 2020

De uitslag

Gepubliceerd op 7 februari 2020 om 13:45

Een hele week moest ik wachten, echter kwamen er online al wat uitslagen, uit alles kon ik afleiden dat ik de ziekte van Hodgkin had. Iets anders was bijna onmogelijk. 

Ik las de hele week over deze kanker, het was goed te behandelen dat gaf mij zo'n enorme opluchting. 

De hele week voelde ik me gelukkig, ik bereidde mezelf voor op alles wat er komen ging. Ik was blij omdat ik wist dat ik beter kon worden. 

Jaren heb ik binnen gezeten, ik ging nauwelijks de deur uit afgelopen jaren. Boodschapjes liet ik vaak bezorgen en mijn enige uitje door de weeks was het naar school brengen van mijn dochter of een klein boodschapje bij de Jumbo.

Ik verheug me erop om te leven, naar buiten te gaan, dingen te doen met mijn kinderen.  Wat er ook gaat gebeuren hierna ik ga een leven krijgen en een lichaam zonder kanker. 

De uitslag

Mijn zoon, dochter en zwager gaan mee naar binnen. De arts wind er geen doekjes om en haar eerste zin is; zoals wij allen al ons vermoeden hadden je hebt de ziekte van Hodgkin dat is lymfeklierkanker. 

Ze legt uit wat de kansen zijn op complete genezing rond de 90%. 

Ik ga aan de chemo 2x dan een PET scan en daarna zien we of deze zijn werk doet, zo ja gaan we door zo nee gaan we aan de zwaardere chemo. 

Ik verlaat de kamer en voel me ok. Zoals ik eigenlijk al had verwacht zelf. 

Tis ok we gaan dit doen. Ik voel me rustig. 

Goed voorbereiden

Gepubliceerd op 8 februari 2020 om 13:45

Ik struin elke website af met informatie over Hodgkin, over chemo met name de chemo die ik krijg. En lees positive dingen. 

Ik bereid me voor, deel de week in, hoe ga ik dit doen met 3 kleine kids. Een zoon die niet thuis woont en een dochter die 6 dagen per week werkt, en van 8.00 tot 23.00 niet thuis is. 

Gelukkig is daar mijn reddende engel stephen, mijn zwager die mij 3 dagen per week bij kan staan. 

En nu maar hopen dat ik alles een beetje goed doorsta. 

Mijn dochter is kapster, ze mag alvast een stuk van mijn haar afknippen, dan is de overgang naar minder haar of kaal voor de jongste niet zo groot. 

Ik voel me nog steeds sterk, vrolijk en positief. 

Hart en longen onderzoek

Gepubliceerd op 11 februari 2020 om 13:45

Voordat de chemo start willen ze graag nog je longen en hart nakijken. 

In de ochtend starten we met de longen. Ik moet zitten op een stoel en een aardige mevrouw begeleidt het onderzoek. 

Er komt een knijper op mijn neus en ik plaats mijn lippen om een blauw mondstuk en klem mijn tanden om het steuntje. 

Er zijn een aantal handelingen. Rustig in en uit ademen, de longen leegpersen en weer diep in en uit ademen. Dat een aantal keren. En daarna nog 1 extra keer. En ik krijg nog een prikje in mijn vinger om het HB gehalte te testen. 

In de middag mag ik me melden bij radiologie. Ik krijg in iedere arm een infuus, in de rechterarm spuiten ze een goedje dat zich bind en dit infuus mag er ook weer direct daarna uit. Ik voel me een soort superwoman met al die gekke spuiten aan mijn lijf. In  de andere komt later de radioactieve vloeistof. 

Dan moet het 20 minuten intrekken en mag ik plaatsnemen onder een vierkante scan. 

Eerst spuit ze nog iets in, dit wil ze mengen met mijn bloed maar mijn bloed werkt niet mee, dus spuit ze het rechtstreeks in. Daarna verwijderd ze het infuus. 

3 maal moet ik stil liggen ruim 10 minuten telkens en zal het apparaat de zijkant en bovenkant van mijn hart scannen. Ik val weer in slaap. 

Waar het  infuus zat blijft het 2 dagen wat gevoelig. Verder voel ik prima. 

Mijn auto stond deze keer op de 7de verdieping, daar aangekomen wilde de deuren niet openen, en zag ik mezelf weer terug naar de 5de verdieping zakken. 

Snel rende ik eruit en nam de trap, zou het die radioactieve straling zijn? 

 

Een bril uitzoeken

Omdat ik lenzen draag, en het best zou kunnen dat deze onprettig gaan aanvoelen besluit ik een bril te gaan nemen. 

Ik maak online een afspraak om 11.30 bij een brillenzaak. Ik rij er naartoe wacht 20 minuten op de parkeerplaats met de lensen uit en loop richting de brillen winkel. Ze test mijn ogen en ik moet nog even wachten want mijn lenzen moeten nog iets langer uit blijven. 

Mijn ogen worden getest, links -3,5 en rechts -3,25 en 0,5 cilinder. Ik kies een montuur uit, maar kan geen keuze maken. 

Ik besluit volgende week terug te komen met mijn dochter. 

Uitleg over de chemotherapie

Gepubliceerd op 14 februari 2020 om 15:00

Vandaag op valantijnsdag krijg ik alle informatie over de chemotherapie. 

Ik krijg een mapje mee met alle informatie, we nemen enkele pagina's door. 

Ik krijg mijn recepten mee voor medicatie tegen misselijkheid en obstipatie. 

Verdet mag ik nog een keer bloedprikken. Mijn arm is nog blauw van de laatste keer. 

Op naar maandag de dag van de eerste chemo. 

Reeks pillen in te nemen voor chemo en de dagen erna. 

 

Over 2 dagen start de allereerste chemo. 

Ik heb me goed ingelezen, het mapje wat ik mee kreeg van het ziekenhuis zit vol tips en informatie.

Ik schrijf alle telefoon nummers nog even op, en maak een lijstje van de pillen die ik in ga nemen. 

Ik heb alvast wat dingen in huis gehaald en bereid me voor. Ben zelf een persoon die graag van te voren alles klaarzet en geregeld heeft. Een goede voorbereiding helpt mij altijd. 

 

 

 

Mijn lijst: 

- labello tegen droge lippen. 

- Olie en body lotion zonder alcohol en parfum

- Mond spray voor de slijmvliezen

- Nagel verharder en nagelriem olie voor de nagels op handen en voeten. Gebruik ik al 1 week van te voren elke dag. 

- Suikervrije kauwgom

- Bessensap, bakingsoda, kokosolie om mee te spoelen

- Mondspoeling zonder alcohol, net als deo

- Gel pads, ice packs voor je ogen: om je hoofd en ogen te koelen bij bv hoofdpijn 

- Zachte tandenborstels en sensodine tandpasta

- klein rubberen teiltje, plastic zakjes voor erin, setje oude handdoeken. Voor als ik moet overgeven. 

- Ik maak een boodschappen lijstje met lekkere dingen, en ijsjes schijnen ook fijn te zijn. Maar ik neem mezelf voor na de chemo naar de supermarkt te gaan mocht onverwachts ik nog trek krijgen in iets. 

- Ik zorg dat het huis opgeruimt is, de was is gedaan. Alles nog ff flink schoongemaakt en zet zoveel mogelijk spullen, jassen en speelgoed weg zodat het huis geen mega troep kan worden binnen 1 dag. 

- Voor de wc koop ik blue wonder een goede antibacteriële spray die ook echt dood in tegenstelling tot andere middelen.  Een alles reiniger voor de frisse geur en nog een toilet reiniger spray. Zo kan ik beide toiletten schoon houden. Ook doe ik wat wasverzachter in een 2 literfles met water en een drupje allesreiniger om na te spoelen, ook voor een frisse geur. 

- Ik haal paracetamol zetpillen 1000 mg, tegen pijn en hoofdpijn. Ik mag er max 4 per etmaal. 

- Ik maak een weekrooster, wie er hier is overdag, wie de kids ophaalt en brengt en wie hier logeert. 

- Heb mutsjes, sjaals, hoedjes, en 2 extra zachte voor als ik slaap en eronder te doen zodat mocht het kriebelen of pijn doen ik de zachte kan gebruiken. 

 

Ik kijk op internet graag naar websites en YouTube filmpjes van mensen die de ABVD kuur ingaan, het helpt mij en geeft mij kracht en motivatie, veel zijn enorm is positief en geven goede tips. 

 

Het is spannend omdat ik niet weet hoe mijn lichaam gaat reageren. Als ik een voorspelling mag doen, ik ken mijn lichaam, verwacht ik: dat mijn moeheid zal afnemen ipv toenemen, ik vrij misselijk ga zijn wellicht ook moet overgeven. Een beetje last van mijn mondslijmvliezen ga krijgen, ik droge ogen krijg, duizelingen, tintelingen in voeten en handen, mss af en toe koppijn en een beetje benauwd gevoel. 

Verder hoop ik dat ik gewoon kan doen wat ik gewoon was, en dat is het huishouden op mijn tempo, kids halen en brengen, veel rusten, en hopenlijk laten de kids me slapen in de nacht. Ik zal 3 dagen in een andere kamer gaan liggen daarna weer in mijn bed, waar alle 3 de meiden slapen. 

Laat die chemo maar komen. 

 

Mijn haar alvast nog korter ja of nee?

Gepubliceerd op 15 februari 2020 om 20:42

 

 

 

Vorige week had ik al een heel stuk van mijn haar geknipt. Ik twijfel vandaag of ik een opgeschoren kapsel wil nemen vandaag. 

 

Ik weet niet of ik tijdens de bijwerkingen de energie kan opbrengen om me druk te maken over de haaruitval. 

 

Die zal binnen 15 dagen plaats gaan vinden, ik heb totaal geen moeite met mijn haar eraf scheren, maar twijfel omdat ik ook lees dat er mensen zijn waarvan het haar dunner gaat worden maar niet geheel uitvalt. 

 

Op de een of andere manier denk ik niet dat dit zal gebeuren, ik ben liever alles voor zodat ik vandaag me prima kan voorbereiden en de kinderen en ik kunnen wennen aan het nog kortere haar. 

 

Ik ga het doen, ik zoek alvast een leuk kort kapsel uit. Dan mag mijn dochter die werkt bij kinki kappers vanmiddag aan de slag. 

Helaas ze heeft haar scharen niet thuis, dan wachten we tot volgend weekend. :))

 

 

 

Corona en kanker, hoe eng is dat?

Gepubliceerd op 16 maart 2020 om 06:49

 

 

 

 

Het is de dag van chemo 3, 6.27 nu over 3 uur lig ik al aan het infuus. Het ziekenhuis treft maatregelen, geen bezoek mee, ik ga alleen voor het eerst en met mijn eigen auto ik wil geen coroba oplopen via de taxi. 

 

Koorts afgelopen vrijdag

De hele week had ik een loopneus, die veranderde in een snotneus en hoofdpijn, keelpijn ook voelde ik een lichte druk op mijn borstkas. Ik dacht een verkoudheidheidje, mijn jongste liep ook rond met een snotneus. En via een moeder van school, haar dochter, klasgenootje van mijn dochter van 4, hoor ik dat hun hele fezin snotterig is en 5 collega's van haar man hebben corona. 

HELP, mijn kids snotteren ook, zouden zij zijn besmet? 

Vrijdagavond voelde ik me broeierig, koortsachtig, ik meet 5x mijn temperatuur. 

Ik start met 37.4 dan 37.6, 37.7 en 37.8. Ik bel het ziekenhuis. Ze gaan in overleg. Voor het eerst raar ik echt in paniek, ik huil ik wil niet dood, ik wil niet ziek worden. Ineens bekruipt de corona angst mij en ik praat tegen mezelf. Kop op jij gaat niet dood, jij bent sterk, think positieve, stay positive! 

Een uur later belde ze op. Ik moest uitzieken, thuis blijven. Als ik t had konden ze toch niets doen. Bij 38.5 opnieuw bellen. Geen paracetamol gebruiken, ik heb virusremmers elke dag 1 slikken, welliht helpt t ook tegen corona.  En mocht ik zieker worden geen chemo a.s. maandag.

Mijn bloedwaarden waren vandaag getest mijn bloedbeeld is ok. Ik kan dit virus aan mijn lichaam is sterk genoeg, en nog niet helemaal aangetast door de 1e chemokuur. 

Mijn temperatuur loopt op naar 38.4, ik ga slapen maar vrees voor mijn leven. Een angst die ik nooit eerder heb ervaren. 

Zaterdag, komt er een hoest bij, ik heb het benauwd maar mijn koorts zakt naar 37.7. Ik spoel mijn neusholtes met een speciale zout oplossing. 

Wat echt helpt is een warme stoom douche, alle klachten lijken verdwenen na een douche. Ik ga 3x per dag, lees dat het virus niet tegen hitte kan, misschien is dit mijn redding. 

Zondag voel ik me ok, vanmorgen zijn al mijn klachten weg, voel een lichte druk op mijn borstkas thats it. 

 Ik mag naar chemo, ik vind in het ziekenhuis rondlopen een eng idee, ik moet daarna ooknog boodschapjes doen, heb bijna niets meer in huis. 

Boodschappen bestellen kan niet de AH levert pas 29 maart de rest zit vol geboekt. 

Nog 1

Jazekers, afgelopen week mocht ik een website maken voor mijn neefje van 7. Deze kleine man kart al jaren en zou in April racen in Belgie. Hij doet mee aan de Nederlandse kampioenschappen kart T4. En is daarmee de jongste die zijn licentie kreeg voor deze categorie. 

Een max verstappen in spe, volg en steun hem! Kijk op 

#trotsetante #likeApanter #TeamJason

x ga ik risico lopen, het liefst wil ik nooi

t meer naar buiten, zolang dit virus rondwaait. 

Wat een vreselijk virus, jakkie. 

Is er nog leuks nieuws?

 

Dag 2 na de 1e chemo

Gepubliceerd op 18 februari 2020 om 14:16

 

 

 

Vannacht heb ik normaal geslapen. 

Een aantal keer schrok ik wakker van geluiden in huis, mijn dochter kwam thuis ik hoorde haar kloppen op de deur. Ik schrok en werd wakker met een bonzende keel en mijn hart klopte extreem snel. 

 

Mooie bos tulpen gekregen van mijn dochter. πŸ₯°

Verder lagen de 3 kids bij mij, ben 4x wakker geschrokken van hun geluidjes. En 1x van mijn telefoon die ik daarna op stil heb gezet. 

Kon vanaf 5 uur niet slapen. Kreeg het benauwd op mijn borstkas. Diep inademen wekt een benauwd gevoel op. Ik schrijf mijn ex aan, want ik moet iets kwijt. Ik merk dat dit de nr 1. stress bron is en mijn lichaam geeft mij signalen. Ik moet dit loslaten, en ben duidelijk, ik kan geen strijd over een ouderschapsplan voeren en herstellen. 

Vandaag meld ik mijn benauwdheid even bij t ziekenhuis.  Verder geen bijwerkingen tot zover. 

Ik doe 2 wasjes waaronder mijn beddengoed en 3 pyjamas, had vannacht behoorlijke zweet aanvallen. 

Verder voel ik me top. Kids werden vandaag opgehaald en thuis gebracht naar school en van school, door een lieve moeder van een vriendinnetje / klasgenootje van mijn dochter van 4. Super lief 🌺 

Morgen komt er iemand van de gemeente om te kijken of ik huishoudelijke hulp kan krijgen. Eerlijk gezegd weet ik niet eens of ik dat nodig heb, ik voel me tot nu nog ok. En doe alles op n rustig tempo. We gaan t zien. 

Toch nog naar het ziekenhuis

Het ziekenhuis belde me terug, ik moet mij toch melden om 4 uur op de afdeling opname, daar kijkt een arts mij nog even grondig na. 

En voor ik het weet lig ik op de eerste hulp. 

Ik krijg: 

Fotos van mijn longen.

Ze maken een hart filmpje, mijn hart klopt zeer laag, 55. 

Ik krijg een infuus, ze nemen bloed af. 

Ik lever urine in.

Dan krijg ik de meest pijnlijke en gemene prik die ik ooit heb gehad in de binnenkant van mijn pols in een slagader. Grote grutjes die voel je tot lang daarna nog branden. 

 

 

Uren later krijg ik de uitslag, geen long embolie, of andere ziektes waarvoor ik medicatie moet. 

Gelukkig ik mag naar huis. 

Thuis aangekomen eet ik lasagne, en duik rond 8 uur mijn bed in. Voel licht misselijk, en moe. 

Heb me voorgenomen me niet meer te stressen over mijn ex, maar tis moeilijk. :(  Dit gaat mijn grootste uitdaging worden, niet meer aan denken, geheel loslaten en niet steeds een oplossing willen zoeken, niet over me heen laten lopen, voor mezelf en mijn kinderen opkomen. Ik wil rust. 

 

Dag 3 na de eerste chemo

Gepubliceerd op 19 februari 2020 om 09:37

 

 

 

Vannacht goed geslapen, aantal keer wakker voor de kleintjes verder geen zweet aanvallen gehad. 

Was licht misselijk om 7 uur, ff wat gegeten en de medicatie ingenomen weer ff terug in bed gegaan. 

8 uur op, kids naar school gebracht, mijn zwager afgezet bij Bijlmer station, en nu lekker chill op de bank. Strakjes 12.15 kids ophalen.

Voel me minder benauwd. Verder goed lichamelijk en geestelijk. 

Middag 

Om 12.20 haal ik de kleintjes op van school. We gaan nog even naar de action, ik haal wat lekkere dingen, heb zin in chocola en nootjes. 

Daarna plof ik op de bank eet n halve pizza en ben dol op de zachte oranje limonade van chaufontaine.

Ik val steeds in een diepe slaap. Om 14.00 komt er iemand van de gemeente om te kijken of ze iets kunnen regelen voor de kids en het huishouden. Super fijn. 

Mijn zoon zou morgen komen volgens het schema, die was helaas vergeten vrij te nemen. Dus morgen zal een zware dag worden. Vandaag blijf ik in bed, goed aansterken zodat ik morgen aankan. 

 

Dag 4 na de 1ste chemo

Gepubliceerd op 20 februari 2020 om 09:30

 

 

 

Gisteren avond heb ik mijn blog mogen delen, het voelde als een soort comming out. Maar de reacties waren hartverwarmend en fijn. 

Ik merk dat dat mij ook weer kracht geeft. 

De nacht was zwaar, ik val steeds in diepe slaap, wakker worden gaat haast niet en ik schrik veel wakker. 

Om 7 uur ben ik misselijk en neem toch de medicatie tegen misselijkheid. 

Om 8.30 kids naar school brengen, tis zwaar. Mijn hoofd is gevoelig, en ik ben blij als ik met n kruikje op de bank kan. 

 

 

 

Mijn arm doet pijn en is blauw, groen en geel. 

Hopelijk hersteld het snel. 

In de middag 

Rond 14.00 belt de juf, Lotus wil naar huis. Vandaag mochten ze verkleed naar school. Melody heeft het reuze naar haar zin. 

Ik stap in de auto haal beide op, ga nog ff langs de Jumbo haal wat lekkere dingen. Heb zin in kip, ham en een vega lasagne. 

Zodra ik op de bank zit en mijn ogen sluit zink ik weer diep weg. Maar eerst nog even eten. ;) 

Dag 5 na 1ste chemo - Zzzzz

Gepubliceerd op 21 februari 2020 om 19:56

 

 

 

De nachten zijn zwaar. 

Ik heb 2 kids van 2 en 4 en deze willen snachts nog wel eens aandacht en wakker worden. Soms maken ze gewoon een geluidje, of moeten ze plassen. En ik weet niet waar ik vandaan kom, maar ik kom van ver. 

Ik slaap zo diep dat ik telkens wakker schrik, mijn hart bonst in mijn keel, en ik merk dat mijn nek en kaken trekken. 

Het liefst slaap je hier compleet doorheen, zodra je ligt zink je diep weg. Ik voel me licht high, of dronken. Mijn botten in mijn rug en nek en hoofd doen pijn. Alles trekt. 

Ik heb honger, wil meloen, brood, kipfilet en thee. Neem nog niks tegen misselijkheid want dat is te doen. En ben dit vage gevoel zat. Wil helder kunnen denken, maar vrees dat dat vandaag nog niet zal veranderen. 

Mijn hoofd tolt, mijn kaken voelen overbelast. Het is alsof ik de chemo zijn werk voel doen. 

Mijn dochter brengt mij een heerlijk ontbijtje. Yammie. 

 

 

Wow ik space hem hiero. De druk op mijn slapen is gigantisch en ik voel mijn lichaam slinken. 

De opgezwollen lymfe zijn weg, mijn huid voelt slapper en dunner. Het duurt even voordat je echt wakker bent wel 15 minuten, ik loop maar het voelt als zweven. 

Ik kijk een aflevering van Expeditie Robinson, ze doen de eetproef. Ik krijg spontaan trek in van alles. 

De smaak combinatie van drop, vanille en aardbei doet me goed. Ook de kipfilet en kaas en noten en zaden van het broodje zijn echt super. 

Had me dit niet zo voorgesteld maar moet er ook n beetje om lachen. 😊

 

Vandaag zoveel gegeten, schalen met fruit, pizza, nou van alles haha. 

Vandaag was n wat mindere dag, veel slaap nodig gehad in de ochtend en middag. 

Verders in de avond wel ok, beetje dizzy, druk op mijn slapen, kaken, nek. Mijn sleutelbeen doet pijn. Ik voel mijn huid slinken. Ik voel me licht high met heldere momenten. Druk pijn in mijn voet, zenuwpijntjes in de tenen komt af en toe. 

 

Mijn bijwerkingen ABVD chemo

Gepubliceerd op 21 februari 2020 om 21:21

 

 

 

Bijwerkingen die ik de eerste week had:

Na de 1e ABVD kuur  (adriamycine, bleomycine, vinblastine en dacarbazine) 

Had deze bijwerkingen af en toe nooit constant.  

Heb ze een cijfer gegeven:

1 = Niet zo heel erg / 5 = Zeer vervelend 

Ik voel de chemo zijn werk doen, ik voel mijn opgezwollen huid slinken, ik voel de werking, dit is een soort van trekkerig gevoel. Niet super pijnlijk wel gevoelig. Soms voel ik me soort dronken of high. Soms super licht en soms zwaar in me hoofd. Het liefst slaap je overal doorheen en wordt je af en toe wakker om te eten. 

BijwerkingenCijfer 1 tm 5Zenuwpijn in 4 linker tenen1Lichte hoofdpijn1Licht duizelig1Fikse druk op mijn slaap2Pijn in mijn botten1Licht misselijk1High gevoel2Slechte concentratie2In diepe slaap rakenFikse vreetbuienChill modus AANAutorijdenJa dag 1 tm 4, dag 5 neeExtra medicatie ingenomenJa dag 4 1 pil tegen misselijkheid en dag 5, 2 x pil tegen misselijkheid.

Klachten die afnamen of zelfs verdwenen na de eerste dag: 

- Pijn in mijn nek / lymfe.

- Extreme moeheid in nek en schouders, weg.

- De jeuk die ik al 10 maanden op mijn huid heb is weg 

En het zweten in de nacht is minder geworden 

 

 

Kan het haast niet geloven, ik heb mijn eerste week chemo achter de rug. 

De bijwerkingen waren vaag, ik voelde me af en toe dronken of licht high en zonk af en toe weg in een diepe slaap. Had af en toe een vleugje misselijkheid verders was het na zaterdag weer helder in mijn koppie. 

Ik heb het huishouden gedaan, beetje te veel gegeten zelfs een kapsalon kip besteld.  

Verder vond ik het een top zondag, kids zijn lief, het is vakantie niets moet, heerlijk. 

 

Heb me voorgenomen de chemo als mijn nieuwe date te zien. Voortaan trek ik mijn leukste oudfit aan, maak ik me op en ga ik vrolijk de chemo in. Zet een lekker muziekje op en laat het giftige goedje mijn aderen instromen onder het genot van een zak snoep die ik bij de Jamin ga scheppen. Mijn persoonlijke verwendag, met het helende infuus aan mijn zijde. 

Nog 7 dagen dan ontmoeten we elkaar weer, ik ben ready. 

 

Klaar voor 2e deel van 1e chemo kuur

Gepubliceerd op 29 februari 2020 om 12:45

 

 

 

Vanaf dag 6 na de eerste chemo voel ik me meer en meer mezelf worden. Helder, fit, energiek, ik kan weer normaal functioneren. Mijn kids verzorgen en huishouden lukt prima. 

Geen pillen tegen de misselijkheid meer ingenomen sinds de 6de dag. Verder soms lichte concentratie stoornis, beetje zenuwpijn in infuusarm en in tenen een tinteling. 

Bloedwaardes zijn goed, ik mag maandaag weer aan de chemo. Ik ga er met positieve zin naar toe. Ga dit keer alleen, dus ga lekker een filmpje opzetten gedurende de tijd. En ik ga met de taxi, wat n luxe hè 😁

 

2e chemo van kuur 1

Gepubliceerd op 2 maart 2020 om 21:26

 

 

 

Het is maandag ik mag mijn 2e keer chemo. 

Ik krijg de vervoerskosten vergoed vanuit de verzekering. Dus ik een taxi bestellen naar chemo, ik gebruik het vervoersbedrijf dat hun aanraden. 

Taxi - 7.45  tis 25 minuten rijden ik moet er half 9 zijn. Nou deze taxi kwam 8.15, reed vervolgens nog even naar mijdrecht om een peuter naar een kinderdagverblijf in Woerden te brengen. Resultaat ik kom 9.20 aan op de dagbehandeling. Gelukkig had ik gebeld en was t ok. 

En ik kon direct starten, infuus op dezelfde plek, en hup spoelen met zoutoplossing en het eerste zakje hing alweer. Kreeg warmte compressen, want deze zou prikken. Gelukkig voelde ik net als de vorige keer helemaal niets. 

 

 

Mijn dochter van 2 was gezellig mee, we zaten lekker te picknicken  het ziekenhuisbed was onze boot. Ik vermaakte me prima. 

De tijd was zo voorbij 12.40 was ik klaar eerder dan de vorige keer en na 10 minuten was de taxi er. 

Thuis nog even gegeten, kids opgehaald van school. Boodschapjes gedaan en gekookt nu kids op bed en ik ga ook lekker slapen. 

Dag 1 supergoed: bijwerkingen 

- 2 x 5 minuten tinteling in linker tenen

- mega trek in alles 

- lichte duizeling of concentratie stoornis 4 x 10 minuten 

Thats it. :)) 

 

Mijn lenzen inhouden gaat prima. 

Ik heb mijn haar nog, geen haaruitval tot nu toe ik reken erop dat dit voor het weekend gat uitvallen. 

Lichte misselijkheid komt soms op die verdwijnt als ik goed eet.

Geen duizelingen meer die had ik eerste chemo wel.

Tintelingen in me teen zijn minder. 

 

De dagen na de 2e chemo - korte haartjes :)

Gepubliceerd op 5 maart 2020 om 19:29

 

 

 

Maandag was een chille dag, de dag van de chemo was prima te doen. 

 

De volgende dag, kids opgehaald van school ging ook prima. Licht misselijk en af en toe licht in me hoofd. 

 

Woensdag kids gehaald en gebracht. Boodschappen gedaan, huis schoongemaakt. Afspraak gehad met verpleegkunde oncologie van het ziekenhuis voor extra steun. Heb voorlopig niets nodig. 

 

Donderdag voelt zwaar, kids wegbrengen gaat, daarna de hele dag in bed gebleven. Opgehaald en hup weer me bed in. Ben niet moe ofzo, meer zwaar in me hoofd, wil gewoon rusten. Me infuus arm voel ik licht, klein beetje misselijkheid en af en toe lichte druk bij inademing. Al vanaf maandag. 

 

Woensdag haren kort geknipt. 

 

4e dag na chemo een ROTDAGje

Gepubliceerd op 6 maart 2020 om 14:03

 

 

 

De hele week was te doen, tot vannacht. 

Ik kon niet goed slapen, lag wakker, me kaken doen pijn. De botten in me nek en schouders voelen beurs. Me infuus arm is gevoelig. Ik ben misselijker, neem 2x n tablet tegen misselijkheid. 

Me haren vallen uit, ik wil slapen. Maar moet mijn dochter naar school brengen. Dat lukt. 

De 2 kleintjes spelen lief. Tussendoor slaap ik en eet ik frisse dingen. Nog 1x ff eruit om 3 uur naar school, daarna in de chill modus. 

Dit is mijn eerste redelijk zware dag. 

Dag haar, 20 dagen na de 1e abvd chemo

Gepubliceerd op 7 maart 2020 om 00:14

 

 

 

Zaterdag 7 maart, 20 dagen na de eerste chemo valt mijn haar erg uit. Ik besluit dit gaat de dag worden dat ik afscheid neem van mijn korte kapsel. 

 

Hello fresh new me πŸ₯°

Al in de week voor mijn diagnose besef ik me, als ik kanker heb hoort daar een behandeling bij. En deze zal ervoor zorgen dat ik kaal zal worden. 

Ik ervaar hierbij geen enkele negatieve emotie. Voor mij hoort het erbij, ik ben blij met mijn lange haar maar als het eraf moet veranderd dit niets aan hoe ik mezelf zie. 

Ik bereid mezelf er goed op voor, kijk mezelf vaak aan in de spiegel en denk mijn haar weg. En hoe ik me dan zou voelen. 

Omdat de chemo goed zijn werk doet, ik minder pijn ervaar en meer energie heb dan ik de afgelopen jaren had, en ik beter slaap begin ik er ook beter uit te zien. Minder vermoeid. En met een beetje make-up voel ik me er eigenlijk heel fijn in mijn vel. 

Ik vertel aan de kinderen dat mama binnenkort geen haartjes meer zal hebben. Mijn dochter van 8 zegt dat ze me dan eng gaat vinden, en huilt.  Ik troost haar en zeg het is niet leuk, maar het komt gewoon weer terug als ik helemaal beter ben. Niets om verdrietig over te zijn. Mijn jongste van 2 noemt me sinds ik mijn haar geleidelijk van een korte bob naar een echt kort kapsel knipte een jongen. πŸ˜‚ 

Mijn dochter van 18 moet werken, ze is kapster bij Kinki kappers in Amsterdam, ik baal dat ze haar tondeuse niet thuis heeft. 

Nee mam, je moet het niet afscheren, dat gaat pijn doen en kriebelen. Het valt er vanzelf uit, laat het.

Dan knip ik het zelf, roep ik. 

Ok, ik stuur Noa, zegt ze. Haar vriendin die zelf al maanden met een lekkere korte coupe rondloopt dankzij mijn dochter. Die durft ze wel kaal te scheren maar haar eigen mama is een heel ander verhaal. 

 

Spannend momentje maar vooral veel gelachen 

En daar komt ze, met de tondeuse. We kletsen even over de taboe die heerst op vrouwen zonder haar.

Het zou niet vrouwelijk zijn : Beide ervaren wij dat we ons zonder haar veel vrouwelijker voelen van binnen en van buiten. 

Je kijkt nu meer naar jezelf, je eerlijke zelf, die zich niet op kan hangen aan de identiteit die haar op je hoofd je geeft. 

Ik zie mezelf echt en ik straal direct weer. 

 

Op de stoel ervaar ik een rust, we praten we lachen, ik had verwacht me meer nerveus te voelen, maar ik voel me alleen maar vrolijk. 

Het geluid van de tondeuse klinkt, ik sluit mijn ogen en voel het apparaat trillen tegen mijn hoofdhuid. Even later is het klaar, ik open mijn ogen en op de grond ligt best nog een flinke hoop met haren. Wauw kwam dat van mijn koppie?

Ik vraag mijn twee jongste wat ze ervan vinden. Ze besteden kort aandacht aan mijn nieuwe ik. En zeggen best wel beetje mooi mama. 

Gelukkig. 

Mijn handen glijden over mijn hoofd, wat onwijs zacht, wat een heerlijk gevoel dit. Lekker fris. 

Ik kijk in de spiegel en denk cool! 

 

 

 

Ik ben er direct aan gewend, een muts of sjawl is me veel te warm. Had me in huis voorgenomen niets op te doen. 

Zondag ga ik zonder muts naar buiten, ik voel wat mensen kijken, maar voel me niet bekeken. 

En maandag op school denk ik ok this is me now, deal with it. En krijg eigenlijk alleen maar lieve complimenten. 

Kaal zijn is ok, en ik ervaar het als niet erg. 

Alle voordelen op een rijtje

Je haar zit altijd goed.

Je bent lekker snel klaar.

Je hoofd voelt heerlijk zacht, verslavend om aan te raken, dus wees lief voor je eigen hoofdje.

Was je hoofdje lekker onder een warme douche, wrijf het daarna lekker in met vitamine e-olie. 

Owja het is superwarm, na het douchen ervaar ik een hitte om mijn hoofd en zelfs buiten voel ik geen kou. 

Tip: Voel je mooi, vrouw, geliefd.

Voel je een supermodel! 

En straal, geniet het is maar tijdelijk. ;) 

 

 

 


 

« VorigeVolgende »

 

 

 

 

Reactie plaatsen

Naam *
 
E-mailadres *
 
Bericht *